Maar nu iets heel anders; een waarschuwing!?
Gisteren las ik een artikel uit de laatste e-editie van Reef Secrets (uitgave door Germaine Leys) waarin een artikel staat over
Mycobacterium marinum, oftewel "Aquarium granoloom". Het had meteen mijn volledige aandacht, gezien ik gekweld word door onbekende oorzaak èn immuungecompromitteerd ben (moeilijk woord, maar ik heb dus auto-immuun ziektes). Langs deze weg wil ik de lezers hier voor waarschuwen.
Onverklaarbare oorzaken zijn bij mij niet onbekend. Ik sukkelde al een poos met driemaal terugkerend Piriformiscomplex (beknelde onderste rugzenuw) waardoor ik vier keer in anderhalf jaar opnieuw moest gaan leren lopen. In september afgelopen jaar kwam er weer iets bij: verhoging, elke dag klappertanden en totaal geen energie. Oftewel, immunologisch verder gecomprimitteerd. Ergens in november kreeg ik last van zeer pijnlijke /gevoelige vingertoppen en kwamen er ontstekingsbultjes en zweertjes op. Ik kon niks meer aanvatten dat geen pijn deed. Er ontstond krachtverlies in mijn handen. Later bleek bij dermatologisch weefselkweek dat dit toch echt winterhanden moesten zijn. Weer een nieuw verschijnsel.
In december wandelde ik in een bos en liep uit nieuwsgierigheid een stuwwalletje (3m?) omhoog en was daarna buiten adem maar het vreemde was dat ik niet terug op adem kwam binnen een minuut. Ik liep alleen en was even serieus aan het denken of ik het bos nog uit zou kunnen komen zelfstandig, zo buiten adem was ik. Een week later gingen de alarmbellen pas rinkelen in het ziekenhuis waar ik een week alle mogelijke tests (bloedkweken, bloedtests, coronatests, longtests en -foto's, ECG's, meerdere MRI's en CAT scans) onderging om te achterhalen waarom mijn hartzakje met vocht was gevuld (pericarditis). Het ging vooral 's nachts mis en dan moest er een eerste ECG worden gemaakt in afwachting van de cardioloog die dan weer vanuit huis moest opdraven. Ellendig maar niet pijnlijk. Na een week kwam de prof (MDL) naar me toe en gaf toe; er was geen enkele oorzaak gevonden. Hij vermoedde toch een virus dat meestal pericarditis veroorzaakt. Verder was er niks mis met mijn hart en dat is ook altijd zo geweest. Ik hoefde geen medicatie voor het hart meer in te nemen na terugkeer thuis omdat dit niet nodig was. Wel had ik hartmedicatie gehad voor een dag of 7 in het ziekenhuis.
Nog geen twee weken na mijn opname kreeg ik last van pijnlijke gewrichten. Nu werd het wel erg bar. Ik kon bijna niet meer op mijn voeten staan, mijn voetgewrichten waren niet meer flexibel, mijn knieën zwollen op (vooral links) en mijn ellebogen wilden nog maar moeizaam buigen. Mijn nek deed pijn, mijn schouders nog meer en ik kon mijn polsen niet meer bewegen. Later bleek na foto's en echo dat ik last had van een slijmbeursontsteking in de linkerschouder. Ik woon alleen en had zelfs moeite met aankleden. Dat duurde ongeveer 20 minuten om daarna uit te moeten rusten en eigenlijk de hele dag verder ook. Slapen ging moeizaam, was veel wakker en kon door pijn in ledematen geen slaap vatten voor lang. Ik laat dan alles van me afvallen, probeer in of rondom het aquarium af en toe nog wat te klussen, alleen hoogstnoodzakelijk en zoals altijd, zonder handschoenen aan in het water. Wezenloos de dag uitzitten of liggen op de bank. Geen pretje.
Met veel energie moest ik na twee weken weer naar het ziekenhuis voor een infuusmedicatie voor de darmen. Ha, na, nee binnen 1 dag (!) trokken klachten van reumaverschijnselen weg! De moed zonk me precies 2,5 weken later in de schoenen toen alles net als voorheen terugkwam aan klachten. Weer in huis zitten en niet kunnen lopen (zesde keer in twee jaar op dat moment). Na nog eens 3,5 week kreeg ik weer een infliximabinfuus en voilà, klachten van reuma weer weg en groot feest. Ik zag de bui echter al hangen, na 2,5 week weer hetzelfde liedje en nog eens 6 weken weer. Ondertussen was ik in behandeling ook bij de dermatologie-afdeling en bij reumatologie. Daar was ik de jongste (52
) in de wachtkamer met nota bene de zwaarste klachten. Iedereen kon daar nog lopen, tot 90 jaar aan toe, maar ik moest de rolstoel in en opstaan ging gepaard met hevige pijn in beide knieën. Geen pretje.
Enfin, om een lang verhaal niet al te veel langer te maken; al mijn behandelaren in het Radboudziekenhuis (7) tasten volledig in het duister qua reden van mijn klachten. Reuma is het ook niet. Maar wat is het dan wel? Zou ik in plaats van alleen in mijn schouder(-s) ook slijmbeursontstekingen in al mijn ledematen tegelijk hebben? Had ik overbelast; nee!
En toen las ik gister dat artikel in Reef Secrets en voordat ik het las dacht ik: daar heb ik eerder over gelezen en toen ook gedacht; ik moet eens handschoenen gaan kopen voor waterwerk. Mycobacterium marinum kan zeer verstrekkende gevolgen hebben voor iedereen en in het bijzonder voor immuungecompromitteerden, want daar is een behandeling met meerdere antibiotica dan voorgeschreven als protocol in de reguliere geneeskunde tot wel twee jaar na genezing. Ik vestig mijn eerste hoop op een alternatieve behandeling die ik zelf kan verzorgen, maar ik hoop maar dat die werkt. Eén positief ding gisteren was dat ik meer praats had gekregen, een momentopname?! Hopelijk niet. Als ik te vermoeid/ziek ben dan stop ik bijna geheel met praten, dat scheelt kennelijk energie. Gaat vanzelf, kan ik niks aan doen. Net als ik nu ga stoppen met schrijven over al mijn klachten. Of die nu wel of niet te maken hebben met
Mycobacterium marinum, dat is echt nog wel de vraag. Flinke pijnstillers houden me dagelijks enigszins op de been.
Lesson to be learned:
draag zeker handschoenen (80-90 cm) als je ook maar 1 klein wondje aan je hand of arm hebt. Ben je het niet gewend en denk je dat je ze toch steeds vergeet aan te doen: hang ze uit boven je bak
Mijn fatsoenlijke nieuwe latex lange handschoenen zitten in mijn winkelmandje.
Fotootje…
